Escrito por Isabel, una niña de nueve años, y su madre, para su hermana
‘Carolina Purpurina’, un libro de amor fraternal que visibiliza la leucodistrofia
Chamberí 30 días, 9 de junio de 2024
El Colegio del Amor Misericordioso, en Chamberí, ha acogido la presentación del libro ‘Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas’, la historia real de una niña afectada por una enfermedad rara degenerativa llamada leucodistrofia, escrita por su hermana, Isabel Plantinet, una joven escritora de nueve años, en colaboración con su madre.
El libro, publicado por Letra Minúscula, tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras, en especial a la leucodistrofia, así como colaborar con la Fundación TUBB4A y la Asociación ELA España para recaudar fondos que sirvan para continuar con las investigaciones clínicas que permitan mejorar la calidad de vida de los niños afectados, dado que hoy no existe cura para esta enfermedad.
‘Carolina Purpurina’, que ha obtenido tres premios de literatura infantil y se ha traducido al inglés y al francés, es fruto del amor de una niña de nueve años, Isabel Plantinet, por su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara. Isabel firma la obra junto a su madre, Laura Rivera, quien ha ayudado a la pequeña a editar y dar forma a las aventuras de este libro, inspirado en situaciones reales vividas con su hermana y narradas desde una mirada positiva, llena de luz y esperanza.
Como explica la propia Laura Rivera, la obra “es, ante todo, un libro de aventuras. Una historia divertida, donde la enfermedad está de fondo, pero no es el tema principal, no define a la protagonista”. También ha asegurado que “nos gustaría hacer una saga con las aventuras de Carolina, y que llegue a cuantas más personas, mejor”.
El concejal-presidente de Chamberí, Jaime González Taboada, ha sido uno de los encargados de presentar el libro, sumándose con su presencia al impulso de la investigación médica contra esta enfermedad asociada al gen TUBB4A, y de la que están diagnosticados unos 300 niños a nivel mundial, nueve de ellos en España. En tan sólo tres semanas, la obra se ha situado como número uno en ventas en Amazon, en su categoría de libros infantiles.
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